Дайджест онлайн-дискуссии " Не проблема, которую нужно решить, а личность, которую надо понять".
31 января в 19.00 на «Кавказском Узле» состоялась онлайн-дискуссия «Не проблема, которую нужно решить, а личность, которую надо понять».
В дискуссии участвовали:
Айшат Гамзаева, руководитель ДРООПИ «Жизнь без слез», Махачкала
Марина Волкова, специалист по прикладному анализу поведения, родитель, Краснодар
Мадина Икаева, руководитель АНО «Лоскутное одеяло», Владикавказ
Лилия Карданова, руководитель АНО «В спектре», Нальчик
Лидия Курбанова, доктор социологических наук, профессор ЧГУ, Грозный
Эльвира Кулокова, член РОО «Особенные дети», Майкоп
Елена Пастух, руководитель, психолог проекта "Открытая среда", Краснодар
Анна Рауд, директор АРОО поддержки детей-инвалидов «Солнечные мамочки Адыгеи», Майкоп
Тамара Трепалина, член РОО «Особенные дети», Майкоп
Актуальные проблемы адаптации детей с РАС
По мнению спикеров, актуальной проблемой адаптации детей с РАС в ЮФО и СКФО является отсутствие в достаточном количестве специалистов, желающих и умеющих работать с особенными детьми - педагогов, психологов, инструкторов, АФК и т.п. «В основном специалисты сконцентрированы в республиканских центрах, что делает недоступной помощь детям с РАС в районах», - сказала Рауд. В поселках и аулах родители обычно ничего не делают, оформляют инвалидность и соглашаются на обучение на дому с небольшим количеством часов для галочки.
В ходе дискуссии были затронуты вопросы статистики. Спикеры подчеркнули, что статистика, на которую опираются чиновники, некорректна и сильно занижена. В базу данных попадают только дети, стоящие на учете психиатра. Ребенку ставятся разные неуточненные диагнозы, и часто врач не может распознать аутизм. До недавних пор диагноз РАС в подростковом возрасте одним росчерком пера превращался в "шизофрению".
Спикеры отметили, что и психиатры не ставят на учёт детей с РАС. «Проблема, в первую очередь, в психиатрах, которые не принимают детей до 4 или 5 лет. Есть много родителей, у которых дети не оформлены, но им уже по 6 ,7 и более лет», - уточнила Карданова.
Икаева уточнила, что учитывается первый диагноз, стоящий в списке диагнозов: «Если РАС - один из диагнозов ребенка и написан не первым в формулировке диагноза, он не учитывается».
По мнению участников дискуссии, самой первой проблемой является ДИАГНОСТИКА. Врачи, как педиатры в поликлиниках, так и врачи стационаров, психиатры и неврологи, затрудняются в диагностике, ставят ошибочные диагнозы, дезориентируют родителей. «Симптомы проявления РАС должен знать каждый ПЕДИАТР, а не ждать психиатра до 3х лет, и не просто знать - но и дать родителям информацию, хотя бы открытые ресурсы в интернете - где можно узнать подробнее», - сказала Икаева.
Вторая проблема – это отсутствие ясной ИНФОРМАЦИИ (отчасти это вытекает из многослойности, многоликости РАС), отсутствие МАРШРУТА действий для родителя, ребенку которого поставлен диагноз. Если таковой и есть, то он не работает, потому что родителя должны повести за руку уже из поликлиники. Далее по пути родителя должна быть РАННЯЯ ПОМОЩЬ. Катастрофическая нехватка мест, куда родитель может прийти на консультацию и получать регулярные занятия. Далее: ДЕТСКИЙ САД. Дети с РАС нуждаются в социуме, в идеале нужно их включение в обычный детский сад и школу.
Кулокова обратила внимание на то, что одна из проблем - ставки для специалистов и оплата их труда. Часто выделяют полставки в размере - 3700 руб. Никаких льгот для тьюторов не предусмотрено. Курбанова считает, что сложность заключается также в отсутствии культуры волонтерского движения и помощи из внебюджетных источников.
Спикеры обратили внимание, что в обществе на Кавказе есть двойные стандарты по отношению к детям с РАС: «Вся наша декларация об особой ментальности кавказских народов и чувстве сострадания – это одна история, а эта категория людей, нуждающаяся в нашей помощи и сострадании, вроде не про нас». (Курбанова). «Окружающая среда, зачастую, усугубляет и без того тяжелое состояние. Быть "другим", "особенным" по нашей ментальности, как бы стыдно... долго замалчивается проблема, некоторые скрывают, не показывает таких детей, что только во вред не только самому ребенку, семье, но и решению проблемы». (Трепалина).
Курбанова привела пример: в вузах Чеченской республики введено инклюзивное образование в рамках всех специальностей, чтобы переломить общественный стереотип о такой категории детей и взрослых. «Родители, нередко, одиноки в своей проблеме с такими детьми в части их социализации», - добавила она.
Инклюзия – это путь в будущее
Самая лучшая адаптация для детей с РАС – это образование в условиях инклюзии. И самая большая проблема- понимание всеми необходимости инклюзии для детей с РАС.
«Необходимо разрушить изоляцию детей с аутизмом и членов их семей в стенах собственного дома или спеццентров как порочную практику, ведущую в никуда», - сказала Волкова.
«Обычная среда для ребенка с аутизмом является лучшим учителем и необходимо обучать нашего ребенка каждый раз - здесь и сейчас - в каждой социальной ситуации тому или иному навыку, - подчеркнула Волкова. - И обычным людям без особенностей развития и диагнозов полезна такая обучающая ситуация, потому что она развивает лучшие качества в личности - лидерство, сострадание, помощь».
Спикеры отметили, что в школах часто директора не понимают истинного смысла инклюзии, делят детей на умных и неумных, больше помогают успешным детям (лицо школы), не хотят понимать потребности детей с РАС. «В перспективе такого рода педагоги ожидают отмены инклюзии для сложных детей и поддерживают сегрегационную систему образования», - сказала Кулокова.
«Одна из причин такого отношения к инклюзии – очень слабые курсы повышения квалификации, разрабатываемые в институтах повышения квалификации по всей России, хотя в некоторых регионах находят выходы из такой плачевной ситуации», - добавила Рауд.
Спикеры отметили, что очень многие дети оказываются на домашнем обучении, а любая форма изоляции пагубна для человека с аутизмом. «Некоторые дети никогда не видят своих учителей. Некоторые не умеют попросить ничего, зато пишут прописи рукой учителя, которому надо отчитаться о проделанной работе и получить свой заработок», - сказала Волкова.
Спикеры подчеркнули, что обычных, нормотипичных, детей тоже надо подготовить к особым детям, точно так же, как и особых к нормотипичным.
Ситуация в регионах: истории проблем и истории успеха
Ситуация стала меняться, отметила Кулокова, с присоединением России к Конвенции о правах инвалидов. Эти изменения позволили родителям заявить о правах своих детей во всех сферах жизни общества. Появились активные родительские сообщества, изучающие опыт стран, где детей с РАС более успешно адаптируют, где инклюзия – норма, а не исключение.
К родительским организациям подключились фонды («Выход», «Галчонок» и др). Институты и специалисты вместе с ними проводят международные конференции, семинары, тренинги на высоком уровне. Приглашаются лучшие спикеры из Европы, Израиля, США и др. Благодаря их усилиям появляются актуальные и востребованные курсы повышения квалификации- дистанционные, очно-заочные.
Спикеры рассказали об успешных проектах в их регионах. Пастух рассказала о проекте "Открытая среда" (Краснодар). Это социальный проект для людей с аутизмом и их семей, в работе делается акцент на системную поддержку. Проект оказывает помощь 90 семьям в Краснодаре, существует год. На данный момент это - волонтёрская организация. Проект занимается в основном проблемами подростков и взрослых людей с аутизмом (но с мамами малышей также поддерживается связь). В «Открытой среде» действуют программы: социальный клуб для людей с РАС, походы в обычный кинотеатр, школа волонтёрства, проект трудоустройства, ресурсная группа для сиблингов (нормотипичные браться и сёстры), ресурсная группа для родителей, мастер-классы для ребят, оказание гуманитарной помощи.
В Адыгее создано АНО "Инклюзивный центр "Вместе со всеми", руководителем является Эльвира Кулокова. Центр работает и с теми, кому больше 18 лет. (Кулокова, Трепалина)
Икаева рассказала, что в Северной Осетии работают два ресурсных класса во Владикавказе. Один создан АНО социальной адаптации и развития детей с РАС "Лоскутное одеяло". «Нам нужен свой дом, помещение от 200 кв. м, которое бы мы обживали и оборудовали под потребности детей. Нужны постоянные (2 раза в неделю) занятия для детей в малых детско-родительских группах по разным возрастам», - рассказала Икаева.
В Краснодаре работает АНО содействия и развития инклюзии "Человеки". «Мы пытаемся взаимодействовать с Департаментом образования администрации города Краснодара и Министерством образования, науки и молодежной политики на тему создания "ресурсного класса" и создания условий для обучения и включения наших детей», - рассказала Волкова. Несмотря на наличие ресурсов, главная проблема - отсутствие у города Краснодара класса-помещения в школе под ресурсно-тьюторскую службу. «И это основная причина отказа от сотрудничества и обучения специалистов», - заключила Волкова.
В КБР работает общественная организация "В Спектре", был создан проект "Ресурсный класс". «Организация предоставила проект в минобразования КБР лично в руки начальника отдела школьного и дошкольного образования. Далее с этим проектом мы обратились к министру образования. Нам обещали реализовать этот проект с февраля этого года, и запланированный бюджет на развитие инклюзивного образования они направят в один класс. Остаётся вопрос, почему только один класс?» (Карданова).
Гамзаева рассказала о проекте Дома дневного пребывания для детей с тяжелыми нарушениями в развитии, в том числе РАС. «К нам обратились за время работы более 1000 детей, для них проведены консультации на базе нашего консультационного центра. Мы выезжали нашей командой в высокогорные районы и проводили беседы с родителями, к концу встречи родители оттаивали и начинали говорить, а потом следом поступали звонки с просьбой о помощи», - рассказала Гамзаева. Организация завершила проект по открытию социального кафе, где будут работать молодые люди с нарушениями, в том числе с РАС.
Курбанова рассказала, что в Чеченской Республике в сентябре прошлого года создан Республиканский специализированный центр для детей с особыми потребностями. Центр расположен в курортной зон Сержень-юрта, рассчитан на 100-120 мест. Условия для проживания достаточно комфортные, тяжелые дети практически все, с родителями. Мало профессиональных специалистов всех нужных профилей. По словам директора, приходится учителей посылать регулярно на курсы переподготовки в такой же профильный центр в Астрахань. На сегодня 98 детей проживают в Центре и около 300 еще на очереди. У них "скользящий" график, дети находятся в Центре от 30-до 60 дней.
Какой должна быть помощь от государства и от социума?
Помощь от государства должна заключаться в том, чтобы на региональном уровне был контроль за реализацией федеральных правовых актов.
Помощь от общества заключается в принятии детей с РАС. Волкова считает, что «необходимо закрепление понятия и технологии обучения модели школьной инклюзии "ресурсный класс" на законодательном уровне - в рекомендации ПМПК («психолого-медико-педагогическая комиссия»)». Важными составляющими помощи от государства являются - сотрудничество с родительскими НКО; обучение специалистов у ведущих практиков в этой области; изучение успешного опыта и его тиражирование с софинансированием из бюджета; создание системы поддержки семьи - от раннего вмешательства - и на протяжении всей жизни, внесение СО (социально-ориентированных) НКО в поставщики социальных и образовательных услуг.
У родителей должна быть возможность достучаться до должностных лиц через родительские сообщества, действующие на государственном уровне.
Сегодня есть проекты, которые показали на практике свою эффективность. Эти проекты существуют благодаря родителям, фондам на грантах. Они должны получить государственную поддержку на федеральном уровне, чтобы любой родитель, отдавая ребенка в образовательную организацию, мог воспользоваться этой поддержкой. По мнению Кулоковой, господдержку должны получить курсы повышения квалификации, показавшие свою эффективность.
Кулокова считает, что всестороннее освещение проблем детей с РАС должно стать нормой на государственных телеканалах. Ежегодно проводятся замечательные международные научно-практические конференции, их нужно освещать много и подробно, а на эти конференции нужно отправлять специалистов, не жалея средств.
Это социальное кафе в Махачкале, о котором рассказала Айшат Гамзаева. Скоро откроется официально!
